د. شريف كمال يكتب.. الأمراض النادرة والتأمين الصحي الشامل: خارطة طريق لتحقيق العدالة الصحية

 تعد الأمراض النادرة مجموعة من الحالات الطبية التي تصيب عددًا محدودًا من السكان، وغالبًا ما تكون وراثية ومزمنة، مما يجعلها تحديًا كبيرًا على مستوى التشخيص والعلاج. مع ذلك، فإن تأثير هذه الأمراض على المرضى وأسرهم يكون بالغًا بسبب نقص الوعي وقلة الخيارات العلاجية المتاحة. ويعد إدراج هذه الأمراض ضمن أنظمة التأمين الصحي الشامل خطوة حاسمة لضمان توفير الرعاية الصحية العادلة للجميع، بغض النظر عن حالتهم الصحية أو الاقتصادية.

وتُعرف الأمراض النادرة بأنها تلك التي تؤثر على أقل من شخص واحد من كل 2,000 فرد. تشمل أمثلة هذه الأمراض التليف الكيسي، الذي يسبب تراكم المخاط السميك في الجهاز التنفسي والهضمي، وضمور العضلات الشوكي الذي يؤدي إلى ضعف تدريجي في العضلات، ومتلازمة هنتر التي تسبب مشكلات في النمو وتشوهات جسدية. وغالبًا ما تكون هذه الأمراض صعبة التشخيص وتحتاج إلى علاجات متخصصة، مما يضع عبئًا كبيرًا على المرضى وعائلاتهم.

تواجه إدارة الأمراض النادرة تحديات كبيرة، أبرزها قلة الوعي بهذه الأمراض، مما يؤدي إلى تأخر في التشخيص وبدء العلاج المناسب. كما أن ارتفاع تكلفة العلاجات يمثل عقبة أخرى، حيث إن الأدوية اليتيمة المستخدمة غالبًا ما تكون باهظة الثمن، إذ تصل تكلفة بعض العلاجات مثل علاج ضمور العضلات الشوكي إلى مئات الآلاف من الدولارات سنويًا. بالإضافة إلى ذلك، تعاني الأنظمة الصحية من قلة المراكز الطبية المتخصصة ونقص الكوادر المؤهلة لعلاج هذه الحالات، مما يزيد من تعقيد إدارة الأمراض النادرة.

يهدف التأمين الصحي الشامل إلى تقديم الرعاية الصحية لجميع الأفراد دون تمييز، ويعد دمج الأمراض النادرة في هذا النظام خطوة استراتيجية لتحقيق العدالة الصحية. لتحقيق ذلك، يجب وضع خارطة طريق تشمل تعزيز الوعي والتشخيص المبكر، وتوفير الأدوية اليتيمة بأسعار معقولة، وإنشاء سجلات وطنية لتسجيل المرضى.

إن خارطة الطريق لتحقيق العدالة الصحية تتطلب تنظيم حملات توعية شاملة تستهدف الأطباء والمجتمع لزيادة الوعي حول الأمراض النادرة، مع إدراج هذه الأمراض ضمن مناهج كليات الطب والصيدلة لضمان تزويد الأجيال الجديدة من الكوادر الصحية بالمعرفة اللازمة. يجب التركيز على تحسين التشخيص المبكر من خلال إنشاء مراكز متخصصة تعتمد على التقنيات الحديثة مثل التحليل الجيني لتحديد الأمراض بدقة وسرعة.

 كما أن توفير الأدوية اليتيمة بأسعار مدعومة أو مجانًا عبر إدراجها في قائمة التأمين الصحي والتعاون مع شركات الأدوية يمثل أولوية لضمان وصول المرضى إلى العلاج.

 من الضروري أيضًا تطوير سجل وطني شامل لتسجيل المرضى وتحليل بياناتهم لتوجيه الموارد بشكل فعال وتحقيق كفاءة في التخطيط الصحي. ينبغي تخصيص ميزانيات مستقلة من خلال إنشاء صندوق خاص لدعم علاج الأمراض النادرة، بما يضمن استدامة الرعاية الصحية لهذه الفئة من المرضى. وتعزيز التعاون الدولي يعد عنصرًا محوريًا للاستفادة من التجارب والنماذج الناجحة في الدول الأخرى وتبني أفضل الممارسات العالمية. وأخيرًا، يجب توفير خدمات متخصصة لدعم المرضى وعائلاتهم نفسيًا واجتماعيًا، بما يساعدهم على التكيف مع التحديات الصحية وتحسين جودة حياتهم بشكل عام.

يلعب الصيادلة ومقدمو الرعاية الصحية دورًا حيويًا في إدارة الأمراض النادرة، من خلال ضمان توفر الأدوية وتثقيف المرضى حول حالتهم الصحية ومساعدتهم على الالتزام بخطط العلاج. كما يمكنهم المشاركة في الأبحاث السريرية لدعم تطوير علاجات جديدة تسهم في تحسين جودة الحياة للمرضى.

تقدم بعض الدول أمثلة ملهمة لإدارة الأمراض النادرة ضمن أنظمتها الصحية. ففرنسا، على سبيل المثال، اعتمدت خطة وطنية تشمل التشخيص والعلاج والدعم الاجتماعي. كما توفر السويد نظامًا متكاملًا للأدوية اليتيمة والرعاية المتخصصة، بينما تقدم الولايات المتحدة حوافز للشركات لتطوير أدوية للأمراض النادرة من خلال قانون الأدوية اليتيمة.

إن إدراج الأمراض النادرة ضمن التأمين الصحي الشامل ليس مجرد خيار بل ضرورة لتحقيق العدالة الصحية. مع تنفيذ خارطة طريق شاملة تشمل التشخيص المبكر، وتوفير الأدوية، ودعم المرضى نفسيًا واجتماعيًا، يمكن للأنظمة الصحية أن تحقق قفزة نوعية في تحسين جودة الحياة لهذه الفئة من المرضى. هذا النهج يعزز من رؤية عالم يتمتع فيه كل فرد، بغض النظر عن حالته الصحية، بفرصة متساوية للحصول على الرعاية الصحية التي يستحقها.

الدكتور شريف كمال

مستشار رئيس الهيئة العامة للرعاية الصحية للشؤون الصيدلية وإدارة الدواء